Noin 10 %:lla väestöstä on jokin neurokirjon diagnoosi, kuten adhd, autismikirjo, Touretten oireyhtymä tai kehityksellinen kielihäiriö. Kyseessä on iso ryhmä, ja neurokirjo koskettaa monia paitsi suoraan myös välillisesti perheiden ja läheisten kautta.
Neurokirjon piirteet ovat synnynnäisiä ja koko elämän mittaisia. Suurta vaihtelua on siinä, missä vaiheessa ne havaitaan. Diagnosointi saattaa usein viivästyä, mikä vaikeuttaa oikea-aikaisen ja sopivan tuen saamista.
Olen jättänyt aluevaltuustoaloitteen neurokirjon toimimenpideohjelman laatimisesta Etelä-Karjalan hyvinvointialueella. Jätimme aiemmin syksyllä eduskunnan Nepsy-verkoston kesken kirjallisen kysymyksen sosiaali- ja terveysministeri Kaisa Juusolle (ps) kansallisen neurokirjon toimenpideohjelman laatimisesta. Ministeri käytännössä totesi, että ohjelmaa ei tällä hallituskaudella laadita.
Vaikka neurokirjon toimenpideohjelmaa ei laadita kansallisella tasolla, asiaa voi edistää hyvinvointialueilla. Teimme Nepsy-verkoston kanssa valtuustoaloitepohjan, jota hyvinvointialueiden aluevaltuutetut voivat hyödyntää. Aloitteessa esitetään neurokirjon toimenpideohjelman laatimista hyvinvointialueelle.
Nykytilanteessa neurokirjon lasten, nuorten ja aikuisten sosiaali- ja terveyspalveluiden saatavuudessa, oikea-aikaisuudessa ja jatkuvuudessa on merkittävää vaihtelua hyvinvointialueiden sisällä sekä alueiden välillä, eivätkä palvelut toteudu yhdenvertaisesti. Neurokirjon henkilöiden yhdenvertaisuutta ja osallisuutta tulee edistää sekä kehittää palveluja ja tukitoimia koko elämänkaaren varrelle.
Neurokirjon ihmiset jäävät usein väliinputoajiksi palveluissa. Neurokirjolla olevien ihmisten oikeuksien toteutumista tulee parantaa niin koulussa, vapaa-ajalla, työelämässä kuin terveyspalveluissa.
Oletko itse aluepäättäjä? Aloitepohjan voi ladata Autismiliiton nettisivuilta.